Padres de niños con epilepsia refractaria se dijeron desesperados ante la insensibilidad del gobierno federal y la Secretaría de Salud.
Mérida, Yuc. 02 de enero de 2015.- Cinco familias de Yucatán cuyos hijos tienen en común la epilepsia refractaria, y por la que deben ingerir fuertes medicamentos para evitar continuas convulsiones, se dijeron desesperados ante la falta de una respuesta del gobierno Federal y la Secretaría de Salud para importar el Cannabidiol, medicamento extracto de marihuana que puede generar mejores condiciones de vida para sus vástagos.
Incluso, coinciden en que en un dado caso, están dispuestos asumir el riesgo como familias, de adquirirlo vía contrabando y aún sin el permiso, pues señalaron que ha dado resultados en otros casos parecidos al de sus hijos y les ha permitido mejorar su salud.
“Creo que los políticos están discutiendo si ponen a debate o no la importación del extracto de marihuana con fines médicos, cosa que consideramos irrisoria, porque se trata de salud, de ayudar a niños enfermos y a otros cientos más de pacientes que podrían tener en el Cannabidiol una esperanza para mejorar su vida”, señalaron las familias de Juan Acevedo y Alejandra Cardós, Ismael de la Cruz Sandoval y Silia González Amaya, y Francisco Peña Herrera y Lisbeth Pech Estrella.
Son tres familias cuyos hijos, María Paula de 5 años de edad, Yahel de 4 años y Alondra de 19 años de edad, padecen de epilepsia refractaria y llevan años luchando para que sus hijos tengan el menor número de convulsiones diarias mediante la aplicación de fuertes medicamentos.
En el caso concreto de Alondra, se le han hecho dos cirugías de “callosotomía”, que representa la apertura de lado a lado en su cabeza y que ha funcionado en parte, porque la joven muestra cambios favorables, pues registra lo que ocurre en su entorno y puede tener mayores movimientos en su cuerpo. De 60 convulsiones diarias que padecía, se han reducido a 30 al día.
Las otras dos familias, que también se unieron al movimiento de 200 familias mexicanas que buscan conseguir el permiso para traer el extracto de marihuana al país, viajaron a la ciudad de México para gestionar nuevos tratamientos para sus hijos.
La familia Acevedo-Cardos, padres de María Paula de 5 años de edad y la familia Peña-Pech, padres de Alondra de 19 años de edad, señalaron que han acudido a muchos médicos y aunque encontraron en una doctora, Julia Ribón del IMSS en Yucatán la aprobación para que consigan el Cannabidiol, hay otros médicos como Roberto Leal y José Antonio Geim, también del Seguro Social, quienes les desalentaron para tener el extracto de la marihuana.
“El problema no es sólo el riesgo por conseguir el medicamento de contrabando, sino encontrar al médico que lo aplique y monitoree las reacciones y dosis que los niños requieren, es difícil, ellos tienen miedo a tener problemas como médicos”, dijeron.
“Pero de los males el menor, sino hay respuesta podríamos hacerlo, conseguir la dosis de contrabando, todo con tal de que nuestros hijos mejoren”, expresaron.
Relataron el caso de un niño llamado Lucas, en Chile, a quien se le autorizó la aplicación del Cannabidiol y ha mostrado mejorías impresionantes en su salud, redujeron las convulsiones y ya tiene movimientos más sanos.
Lisbeth Pech Estrella, madre de Alondra de 19 años de edad, asegura que recientemente una familia de la Fundación “Caminemos Juntos” que tienen casos de niños con epilepsia, le comentó que estaban trayendo de contrabando mediante un pariente en los Estados Unidos el Cannabidiol, y que una vez en México, lo estaban aplicando a su hijo, quien mostraba cambios importantes en su salud.
“Están dispuestos a todo, asumir el riesgo como familia de traer sin permiso el medicamento, todo con tal de ver mejor a sus hijos”, explicó la mujer. ¡Qué no hace uno por sus hijos! Exclamaron las familias.
Otra pareja, la integrada por Ismael de la Cruz Sandoval y Silia González Amaya, padres de Yahel de 4 años de edad, señalaron que es terrible la insensibilidad del gobierno que permite que se produzca la marihuana con fines recreativos luego de un fallo de la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN), pero prefiere discutir si se acepta o no, su uso con fines médicos. “El colmo, el tiempo pasa y no hay respuesta”.
Desesperación
La familia Cruz-González, cambió de residencia desde hace dos años. Dejaron casa, trabajo, y familia en la capital del país para venir a Mérida a una nueva vida, un mundo diferente.
La recomendación médica era que Yahel viviera en un clima tropical o caluroso como el de Yucatán, porque en la capital del país, por las condiciones climatológicas, en dos ocasiones le dio neumonía.
Aquí, la familia De la Cruz González, se dice aliviada por su hijo Yahel, quien desde que vive en Mérida no ha sufrido nuevas infecciones respiratorias, pero a cambio, han tenido que modificar muchas cosas. Están solos en Yucatán, no tienen parientes aquí y su otro hijo, Amyr de la Cruz González de 9 años de edad, también ha tenido que adaptarse con nueva escuela, otros compañeros, etc.
Pech Estrella, madre de Alondra de 19 años de edad, expresó que desean una pronta respuesta del gobierno de México y la Secretaría de Salud a su demanda.
“No es posible que se discuta si se debe autorizar el uso de marihuana con fines recreativos y se inhiba la posibilidad de mejor vida para gente que está enferma”, sostuvo.
Ismael de la Cruz Sandoval del D.F. dejó todo para venir a vivir a Yucatán. “Ver mejor a Yahel lo es todo… por eso lo hicimos y creo que el Cannabidiol le puede ayudar, aparte es una droga, pero natural, y a nuestros hijos le hemos estado aplicando otras drogas que están patentizadas por laboratorios y permitidas, pero que son muy fuertes y que dañan el estómago y otros órganos a nuestros hijos”, expresó.
“Qué puede ser peor, la marihuana al final de cuentas es una planta, es algo natural”, comentó.
Las familias con niños con epilepsia refractaria no quieren violar la ley ni hacer nada en contra de las normas, pero ya hay desesperación, quieren respuestas del gobierno Federal, de la Secretaría de Salud.
La familia Acevedo Cardos, señaló que María Paula de 5 años de edad, tiene derecho a contar con una mejor calidad de vida, por lo que insistirán en lograr tener el Cannabidiol.
“Que los políticos dejen de pensar si se debe o no poner a debate esto, es cuestión de salud, ojalá lo entiendan, que dejen a un lado sus intereses económicos y políticos y piensen en las familias, en los niños, en los enfermos”, pidió Juan Acevedo.
En tanto, no quitarán el dedo del renglón, seguirán organizados y demandando que les den el permiso, que se autorice el aceite extracto de marihuana, pero sino, estarían dispuestos incluso a traerlo en contra de las leyes, violando las normas, pero todo con tal de ver en mejores condiciones de vida a sus hijos. “Ellos tienen derecho a estar mejor”, concluyeron diciendo. (Yazmín Rodríguez Galaz)