Los medicamentos que compran son muy caros, por lo que esperan obtener recetas para importar cannabidiol, medicina extracto de marihuana
Mérida, Yucatán, 19 de marzo de 2016.- Viajar de vacaciones, comprar ropa nueva, ir a un restaurante a degustar un buen platillo, pasear por alguna plaza comercial o hasta ir al cine, son placeres que la familia de Francisco Peña Herrera y Lisbeth Pech Estrella no pueden darse, ya que ante todo, deben enfrentar los gastos de medicamentos controlados que son muy caros, para darle la mejor atención a su hija, María Alondra de 19 años de edad, quien padece epilepsia refractaria.
“Todo sea por ella, para que esté controlada y tenga las menores convulsiones posibles” relató doña Lisbeth, una mujer que para ayudar a su esposo en los gastos de la casa, instala un bazar de ropa y zapatos de medio uso todos los domingos en el puerto de Chuburná, para así “obtener unos pesos más para completar todo lo que hay que comprar”.
Forman parte de una de las cinco familias yucatecas con hijos que padecen el mismo mal, epilepsia refractaria y que están luchando por obtener el permiso para importar el cannabidiol, medicamento extracto de marihuana que pueda contribuir a mejorar su salud.
Francisco Peña Herrera es empleado de una empresa local y su esposa no labora porque debe cuidar de la joven María Alondra. “Tiene más de 8 años que no vamos de vacaciones, solamente hemos ido a la Ciudad de México pero para cirugías y evaluaciones de María Alondra en el Instituto Nacional de Neurología”, comentó.
Pero esos viajes han endeudado a la familia. Deben tarjetas de crédito y otros préstamos porque aunque en ese instituto la cirugía que le hicieron a la joven, la callosotomia les costó 15 mil pesos, los gastos de ellos y su hospedaje de más de un mes en la capital del país, fueron por su cuenta.
«Todavía estamos pagando las deudas y hay que juntar para el otro viaje a la capital del país en junio próximo, ya que le harán una nueva evaluación a María Alondra”, comentó don Francisco.
El señor Peña demandó al IMSS para que le devuelvan lo que gastó en el último viaje al Instituto Nacional de Neurología, porque en el hospital de la Raza de ese instituto no quisieron atender a su hija.
No obstante los sacrificios económicos, esperan localizar a un doctor que les dé la receta para tramitar ante Cofepris un permiso para importar el cannabidiol. “Probablemente busquemos a Saúl Garza, el médico de la niña Grace de Nuevo León”, indicaron.
“Creemos que le serviría para reducir las convulsiones, por eso insistiremos», precisó.
Otra familia, la integrada por Ismael Cruz Sandoval y Silia González Amaya, padres de Yahel de 4 años de edad, quien padece convulsiones diarias por la epilepsia refractaria, cambiaron de residencia hace 18 meses. Vivían en la Ciudad de México, pero las constantes neumonías de Yahel los obligaron a venir a Mérida, atraídos por el clima.
“Dejamos casa, trabajo, familia, todo porque nuestro hijo esté mejor”, señaló, al momento de recalcar que desde que viven en Mérida a su hijo no le ha dado ningún cuadro pulmonar grave.
Están solos en Yucatán. Silia trabajó unos meses en contabilidad mientras su esposo Ismael cuidaba a Yahel y ahora, su marido trabaja y ella dejó el empleo para cuidar al pequeño.
“No podemos contratar a nadie, o lo cuida su papá o lo cuido yo”, dijo Silia, quien admitió que muchos de sus proyectos de vida se han pospuesto para darle prioridad a la salud de Yahel.
Viven al día. A veces hasta la comida escasea. Los medicamentos son caros de entre 800 y 1,200 pesos cada uno y son constantes.
Sus familias en la ciudad de México, tanto de Ismael como de Silia, les ayudan a veces “hasta poniéndonos crédito al celular para que nos puedan hablar”.
Ambos como pareja están unidos en torno a sus dos hijos, Yahel y Amyr de 10 años de edad, y no se arrepienten de sus sacrificios.
Ninguno puede comprarse ropa, “en navidad nos regalan ropa nuestras familias porque saben que no tenemos”, dijo doña Silia.
Tampoco pueden viajar ni mucho menos ir a un restaurante o a la playa porque apenas tienen para la gasolina, para llevar a Yahel a sus terapias.
“Es una vida de sacrificios, lo sabemos pero queremos que Yahel mejore y no hay otra más que ponerle ganas”, comentó don Ismael.
Al igual que estas dos familias, la de Juan Acevedo y Alejandra Cardos, padres de María Paula de 5 años de edad tampoco la ven fácil. «Ambos trabajan y las mamás de ambos se ponen de acuerdo para cuidar por tiempos a la niña.
«Un sueldo no alcanza, sólo de medicamentos gastamos más de 9 mil pesos al mes», señaló Alejandra Cardos.
Relató que a veces deben comer sólo «jamón, pan y huevo», con tal de que el dinero alcance para tanto gasto.
Pero las tres familias tienen algo en común: «nuestro deseo de que los niños tengan calidad de vida, que no convulsionen y si para eso hay que cancelar otros gustos, ni modo, hay que hacerlo», manifestaron a coro. (Yazmín Rodríguez Galaz; foto de Lorenzo Hernández)
